Kinder mit Langzeiterkrankung und Fehlbildungen

Pathologische, irreversible, dauerhafte Veränderung oder Behinderung des Körpers

Beeinträchtigte Entwicklung --> Emotionen und Verhalten

Perioden von Besserungen und Rückfällen  

Beobachtung, Überwachung, Pflege und/oder Rehabilitation über längere Zeit

• zu Hause 76'006
• in einer IKnstitution 1'594
• Mehr Knaben als Mädchen 

• verbesserte Technologie senkt die Mortalität
  • Erhöhung der Morbiditäit
  • Lebenserwartung steigt. 90% der Kindern werden erwachsen 

•Normales Wachstum und Entwicklung fördern 

•Kindliches Potential maximieren (körperlich, geistig, psychosozial) 

•Familiäre Instabilität verhindern oder reduzieren 

•Minimieren und begrenzen von:

Funktionsstörungen

Gesundheitskrisen

Folgeerscheinungen und Komplikation

• Anders sein, Stigma
• Risiko einer Entwicklungsverzögerung 
  • Jeder Übergang kann herausfordernd sein
  • Risiko für Verhaltensauffälligkeitenv.abei jüngeren Kindern
• Trennung von zu Hause, viel im Spital
• Angst und Motivation
• Behandlungen:
  • Regelmässig, zeitaufwändig, schmerzhaft

• Rückfälle in der Entwicklung durch Gesundheitseinbrüche
• Trennung und fehlende Konstanz der Bezugspersonen
• Bleiben Abhängig
  • Können ihre Umgebung weniger erkunden
  • Reduzierter Selbstwert durch psychologische Anpassung
  • Fehlende Sozialkontakte und Schulaktivitäten
• Überbeschützt –Verletzlichkeit
• Emotionale Trennung –schlechte Prognose

• Eltern erleben Hilflosigkeit 

• Fühlen sich unfähig die Gesundheit des Kindes zu schützen 

• Fühlen sich schuldig 

• Verlustängste

• Zukunftsängste

• Gesundheitskrisen/Instabilität Stress, nicht vorhersehbar

• Wenig Zeit für das Familienleben

• Trauer –Verlust des „perfekten“ Kindes